“Ce qu’on a fait, personne ne voulait le faire !“ Bernard Barataud

Le saviez-vous ? C’est un hydraulicien d’EDF qui a importé en France le Téléthon en 1987. Bernard Barataud s’est battu avec la plus grande détermination pour développer la recherche sur la myopathie et les maladies rares. Portrait d’un salarié EDF qui a révolutionné le monde scientifique.

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Deux, trois chevreuils, quelques fois une meute de sangliers ou un blaireau juste devant ses fenêtres. Bernard Barataud, 73 ans, exploite un gîte périgourdin près de Sarlat. De ses débuts à EDF, il se souvient : “Technicien de dix-huit ans, j’ai été confronté à des réalisations monumentales. En ouvrant les vannes de fond du barrage de Saint-Pierre-Cognet en Isère - des vannes libérant une sorte de tsunami qui faisaient trembler la montagne, j’ai appris qu’appuyer sur un bouton pouvait déchaîner une force phénoménale."


Mais surtout, que l’on pouvait participer à des choses qui nous dépassent, physiquement et intellectuellement.“ Une première expérience qui marque. À vingt ans, Bernard Barataud perd son épouse victime d’une erreur médicale. Quelques années plus tard, en 1972, il apprend que son fils de trois ans est atteint d’une maladie des muscles incurable, la myopathie. “Nos enfants allaient mourir, le temps jouait contre nous.“

Incurable ? C’est ne pas bien connaître Bernard Barataud alors que la recherche de l’époque est quasi-muette. “Elle est surtout fondamentale, loin des malades, on soignait les symptômes avec des bains d’eau chaude.“ Il décide alors de rassembler autour de lui des parents d’enfants malades. Ils y passent leurs soirées, leurs week-ends, leur vie. “Nous avons fait le tour des laboratoires. Nos enfants allaient mourir, le temps jouait contre nous. Nous nous battions comme des chiens !“ Vite, un réseau se constitue, avec de grands noms dont les Prix Nobel Jean Dausset, Georges Charpak et François Gros qui était directeur général de L’Institut Pasteur. En 1986, son fils, Alain, ne survit pas à sa maladie. Il n’a que seize ans. C’est aussi en 1986 “qu’un américain de 26 ans en jean et baskets annonce l’identification du gène de Duchenne sur le chromosome X, voilà enfin le bouton qui déclenchera le progrès.“ Cette avancée, ô combien colossale, n’émeut toujours pas les pouvoirs publics. Pourtant, elle permettra d’établir les diagnostics de centaines de maladies : “Nous étions encore à 200 lieux des thérapeutiques. Les études françaises sur le muscle étaient très fondamentales et les formations étaient laissées à l’initiative de chacun, à l’étranger, il fallait créer une discipline. Avec Pierre Birambeau qui fut mon double, mon bras droit dans cette épopée, nous avons pensé au Téléthon américain de Jerry Lewis.“


1987, première réunion à Antenne 2 avec Claude Contamine, le patron de la chaîne publique. Réponse positive, mais rien ne suit vraiment. Bernard Barataud débarque trois semaines plus tard avec une dizaine d’enfants myopathes en fauteuil roulant dans le bureau du président : “Nous venons vous présenter les vedettes du Téléthon. Une méthode un peu directe, mais qui nous a permis d’obtenir l’émission.“ C’est un succès avec 27 millions d’euros récoltés : “Le compteur n’avait que huit chiffres et on a dû rajouter, pour le neuvième, un panneau écrit à la main“. En trente ans, le Téléthon a rapporté 2,2 milliards d’euros et financé notamment un laboratoire, le Généthon, puis le Génopole à Evry, avec l’établissement de la première carte du génome humain qui permettra l’identification de l’origine de 7 600 maladies génétiques. Dans cette lutte contre la maladie, les salariés d’EDF n’ont jamais été très loin. “Ce sont des gens solides, souligne Bernard Barataud ému. En centrale, à Paluel, à Gien notamment, tous se sont mobilisés à leur façon. Ils nous ont fait confiance à une époque où il n’y avait ni argent, ni projets. Ce qu’on a fait, personne ne voulait et ne savait le faire.“