Ils ont la parole : Halimatou Sy Savane-Diallo, salariée EDF, marraine du Téléthon

Le 7 avril, Sophie Davant et Garou annonçaient le montant final de la collecte 2014 : 92 920 108 Euros. Le mardi 21 avril, la revue médicale américaine JAMA publiait les résultats positifs de l’essai de thérapie génique pour un déficit immunitaire, le syndrome de Wiskott-Aldrich, dont le laboratoire Généthon était l’initiateur et le promoteur. Grâce à cette thérapie génique, six enfants traités ont vu leur système immunitaire rétabli et leur état clinique amélioré. 
Halimatou Sy Savane Diallo, chargée de mission à la direction du développement international chez EDF est marraine du Téléthon depuis un an. Témoignage.

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Pour quelles raisons vous êtes-vous engagée auprès du Téléthon ?
Je connaissais certaines actions de la Fondation EDF qui pouvaient me toucher. Il se trouve que dans mon entourage proche, il y a des personnes qui sont concernées par les maladies génétiques. J’habite par ailleurs dans l’Essonne, là même où se situe le Généthon, un centre de recherche que je suis particulièrement. Pour toutes ces raisons, j’ai choisi de m’engager dans cette cause et j’ai demandé à être marraine du Téléthon. C’est naturel et évident de m’engager. Cela fait partie de mon équilibre d’apporter aux autres. Le rapport à l’humain est primordial.

En quoi consiste votre rôle de marraine ?
Le Téléthon, en réalité, c’est assez particulier car c’est une grosse machinerie. Alors j’ai choisi de relayer de l’information auprès des salariés du siège d’EDF, là où je travaille. J’ai amorcé l’idée de mettre en place le système des dons d’heure qui existe déjà dans d’autres unités mais qui n’a pas encore été mis en place au siège pour des raisons de codification des heures. Mais j’ai bon espoir d’une mise en place dans les deux ans à venir. L’important est d’avoir lancé la mise en route.

Quels sont vos premiers retours d’expérience ?
J’ai pu faire le bilan de ce qui existait déjà, ce qui me permet aujourd’hui de faire de la sensibilisation auprès de mes collègues. L’année dernière par exemple, je me suis rendue sur le plateau TV et j’ai pu prendre la mesure de ce que fait EDF pour le Téléthon. J’ai ensuite relayé l’expérience auprès des collaborateurs d’EDF. Ce travail de pédagogie est très porteur car l’information intéresse les gens. J’ai également fait des propositions de projets comme celui de la vente de goodies au profit du Téléthon, ce qui m’a permis de rencontrer une personne très impliquée dans le Téléthon les années passées et qui m’a beaucoup encouragée à poursuivre en ce sens. Sur ce point, c’est important d’être soutenu par la Fondation EDF qui nous laisse être force de propositions. J’aimerais d’ailleurs mettre en place un système de centralisation des actions sur toute l’Ile-de-France, un système de médiation qui pourrait fédérer toutes les opérations de soutien au Téléthon.

Du 22 août jusqu'au 3 octobre 2016,
inscrivez-vous aux trophées des associations

La Fondation EDF remet 32 trophées d'un montant
de 400 000 euros aux petites et moyennes associations qui oeuvrent en faveur des jeunes et qui portent des projets dans trois domaines : citoyenneté et éducation, santé et prévention des comportements à risques, solidarités numériques.

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